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一间好像儿童室内游乐场的教室，是北京市大兴区妇幼保健院儿童康复园的孩子们最喜欢的地方。儿童康复治疗师董凡凡常驻这里。“成功啦！太棒啦！击掌！”这些鼓励的话，她每天都情绪饱满地喊出上百次。孩子们在她的肯定中慢慢改变，有的彻底“毕业”，各项能力都足以适应正常校园的学习和生活；有的实现了“小目标”，能歪歪扭扭地走路、会写自己的名字、能正常地交流；还有的维持现状不倒退，就已经是成功。 这些被诊断为发育迟缓、情绪障碍、孤独症、脑瘫、唐氏综合征的儿童，被董凡凡统一称为“我们的孩子”。为了帮助他们融入家庭、融入社会，康复医师、康复治疗师、心理治疗师组成的康复小组为他们一对一定制课程方案，训练他们语言、动作、认知等各方面的能力。 孩子的丁点儿进步总能给董凡凡和她的同事们注入能量，但这份工作也有挫败和无力的时刻——因为家长认知不足或病耻感，孩子错过了最佳干预期；个别家长出于各种原因，中断了颇有成效的训练B sport官方下载入口，放弃给孩子康复。 有些家长把孩子送过来就是为了喘口气。在这里，没有异样、扎心的目光，只有同病相怜的父母，儿童康复治疗师们帮助他们接受、面对现实，给他们一个喘息的机会，也给他们专业的心理支持和可贵的理解。 11月14日，大兴区妇幼保健院儿童康复园，董凡凡正在给康复儿童上“运动课”。新京报记者 刘思维 摄 “我们的孩子” 11月14日早上，董凡凡正在给5岁的哞哞上运动课。课前，男孩脆生生地向新京报记者问好，看上去和其他同龄孩子一样活泼可爱。 课程开始后，哞哞的“慢”逐渐显现出来。第一个训练项目是滑板车，孩子听懂指令，以安全的姿势趴在滑板车上，从斜坡滑下去，反复进行10分钟就算成功。这个项目哞哞以前训练过，但董凡凡强调了三次结束时手推墙，又演示了一遍，哞哞第四次才成功。 此外，哞哞说话时发音不清，表达的内容分不清想象和现实——因为家里有很多玩具，他就以为妈妈的工作是开玩具店的，还会把绘本里读到的情节当作现实发生的事。他的手指无法完全分开，比不出“5”，握笔时虚弱无力，只能勉强写出一个歪歪扭扭的“王”字。他也理解不了“玩笑”，有次董凡凡叫他“牛哞哞”，他小嘴一噘，“哼”的一声，生气了。11月14日，大兴区妇幼保健院儿童康复园，董凡凡正在给康复儿童上课。新京报记者 刘思维 摄 “哞哞属于发育迟缓儿童”，董凡凡压低声音解释。半年前，他在妇幼保健院的儿童保健门诊被诊断出语言功能问题，转诊到大兴区妇幼保健院儿童康复园。儿童康复园是由大兴区妇幼保健院与大兴区残联合作创建，成立于2016年，主要服务0到15岁有康复需求和发育偏离的儿童，包括孤独症、发育迟缓、脑瘫、唐氏综合征等。 在公共语境里，这些孩子被称为“残疾儿童”“特殊儿童”。一次参加行业会议，董凡凡做分享时习惯性地使用“残疾儿童”的说法，散会后有位同行找到她：“你不觉得这个词很扎心吗？”从此，她改口称呼他们“康复儿童”“我们的孩子”。 “孩子慢，很多家长是不接受的。”儿童康复园负责人赵红伟无奈一笑，她干这行20年，见过无数因为家长抵触，孩子错过最佳干预康复期的例子。孩子两岁半还不会说话，家长用“贵人语迟”来安慰自己。 拖到上幼儿园，孩子听不懂老师的指令，干扰课堂，无法与同学正常相处，老师总告状，部分家长才重视，但仍有一部分家长认为“孩子小，再观察观察”。这一观察又拖到了小学一、二年级，直到孩子学习跟不上，老师请家长去陪读，很多家长才来咨询。 经过专业的筛查，确诊发育迟缓后，赵红伟经常能听到来就医的家长给自家孩子“找理由”：“我家孩子很聪明，在家的时候都懂、都会、都知道。”这时，她会直截了当告诉对方：“一定要做康复了。” “发现越早、干预越早、效果越好。”赵红伟不厌其烦地重复这条原则。“就像希望工程一样” 儿童康复训练并不只是陪孩子做游戏，而是一整套专业性很强的系统性训练。 哞哞被家长送到儿童康复园后，康复医师、康复治疗师、心理治疗师组成康复小组，为哞哞做了全面评估，发现他不只语言功能发育迟缓，手指分化能力、运动功能和认知能力等方面都需要训练。在和哞哞家长充分沟通后，康复小组为哞哞制定了课程方案，他每周来两个半天，上运动课、语言课和认知课，其余时间正常上幼儿园。 哞哞的家长希望，通过专业的康复训练课程，他能发音清楚、上普通小学，学习能跟上进度。 董凡凡对哞哞实现这个最终目标有信心，但达成阶段目标更有现实意义。每隔三到六个月，康复小组会根据孩子的课堂表现进行评估打分，动态调整设计新的课程方案。哞哞这一阶段的目标是：自己穿脱鞋袜B sport官方下载入口，一节课可以完成4个10分钟左右的运动游戏项目，学会写自己的名字。 哞哞完成蹦床训练后，董凡凡击掌鼓励。新京报记者 刘思维 摄 上了半年课，哞哞的进步肉眼可见——原本他害羞内向，一整节课一言不发，“现在成了小话痨”；最开始他一节课只能完成一个运动游戏项目，现在已经可以完成3个，每个项目做足10分钟；上节课他还在为“牛哞哞”的玩笑生气，这节课董凡凡再逗他，他已经可以和董凡凡一起“咯咯咯”地笑了。 不追求“完全正常化”，只聚焦“能适应校园的核心能力”，融入家庭、融入社会，这是康复园的医生和老师们共同的目标。 大学在医学院学习康复治疗专业时，董凡凡选择了儿童方向。2016年北京第一家公办儿童康复训练机构——大兴区妇幼保健院儿童康复园成立，她来到这里工作。因为对小孩的锻炼都是从零开始的，一点点进步都能得到单纯直接的反馈——小朋友、家长和康复治疗师都很开心。“就像一个希望工程一样。”董凡凡的眼睛亮了一下，她珍惜这份工作带给她的价值感。 儿童康复园成立之初就确立了医教结合的模式，康复治疗和教育专业的人员配比大概为2:1，孩子的肢体、大脑等生理机能需要运动康复医师提供专业治疗，同时，特殊教育专业出身的老师也会结合孩子成长发育特点将课程游戏化，锻炼他们的思维和认知。 我国的儿童康复训练行业起步于20世纪80年代，最开始仅在北京、上海等大城市有少量机构，近年来，行业规模逐渐扩大，2024年底全国持证机构已超过8500家，民营机构占比超过七成。赵红伟观察，早期康复仅聚焦脑瘫等少数病症的物理、言语治疗，近些年已经覆盖孤独症、发育迟缓、听障等多种问题，治疗手段也更多元。孩子们在大兴区妇幼保健院儿童康复园上烘焙课，训练日常生活能力。受访者供图 近两年B sport官方下载入口，“康复智能化”概念火爆，儿童康复园也引进了一些智能设备，辅助人力参与课程。但赵红伟认为这一新趋势有待进一步探索完善：“比如孤独症，一个孩子一个样，用机器输入参数，生成类似套餐一样的方案，给每个孤独症的孩子用，不应该是这样的。他们本身就像机器人一样，情感和社交缺失，人和人之间的互动是非常微妙的，刻板的机器取代不了。” 董凡凡对此深有感触。遇到小朋友突然发脾气，大声尖叫或抓挠老师，有时她会选择跟孩子对话或是转移注意力，如果不奏效，就会严厉制止，告诉孩子“你这个行为是不对的”。但有的情况下，需要先安抚孩子的情绪，摸摸头、拍拍背，一个结实的拥抱就能化解一时的戾气。这些，医学院的教科书上没有，都是董凡凡从业12年的经验。 成就感与无力感 这份工作最大的成就感莫过于看着当初的小朋友B sport官方下载入口，健康、阳光地融入社会。 当年还是职场新人的董凡凡带过一个7岁的脑瘫男孩，家长带着他从上海来北京治疗，整整一个暑假，妈妈每天推着轮椅送他来机构训练下肢力量。分别时男孩和董凡凡约定，如果她来上海，一定要联系他。 十年之后，董凡凡在上海见到了已经长成帅哥的男孩。男孩带着董凡凡逛外滩，他肌肉僵硬、膝盖紧贴，行走起来两条腿像剪刀一样交叉，走得很慢B sport官方下载入口，面部表情也会不受控制，引来路人的侧目，但他毫不在意，全然沉浸在重逢的快乐中。2023年4月，董凡凡与曾经的康复儿童在上海外滩重聚。受访者供图 男孩每年都坚持做康复训练，已经可以和自己的身体安然共处B sport官方下载入口，去健身房、看演唱会，还把自己拿残疾证去迪士尼不用排队的经历开玩笑似的讲给董凡凡听。 还有一个孤独症男孩，他的刻板行为是痴迷挖掘机，为了让他情绪稳定，外婆每天都带他去工地看大型机械挖土。刚来上课时，他躺在地上打滚哭闹，董凡凡拿着一个挖掘机玩具，引导他进教室上课，上过几次课，再把玩具换成贴画和零食，直到男孩可以在口头奖励和击掌的鼓励下顺利完成课程。虽然男孩还存在社交问题，但目前他进入普小学习，还能跟着学校社团去外面演出。 残酷的是，不是所有孩子都能通过康复训练实现改变。11月14日上午第三节课，董凡凡给一个基因缺陷的男孩上课，他完全没有语言功能，也几乎没有智力，只能软绵绵地走路。她只能带他做些简单运动，维持目前的肌肉状态和关节灵活度，保证他不受伤。 对董凡凡而言，这份工作最无力的时刻莫过于“这个孩子在进步的时候，家长放弃了他”。有个孤独症小男孩，已经训练了大半年，每个阶段设定的目标都能完成，康复小组的老师都认为他进步明显。刚开始，他来得很频繁，后来偶尔会请假，突然有一天，家长说要带他回老家，之后就不来了。 董凡凡打电话向孩子家长询问原因，对方说家里不接受他的病。过了很久，妈妈带着这个小男孩又来做评估，他的能力出现很大的倒退，但家长依然没有继续训练的打算。那次，一向高能量的董凡凡崩溃了一整天。 每次遇到这种情况B sport官方下载入口，康复小组的老师们都会轮流劝说家长，试图改变他们的决定。见得多了，赵红伟清楚，没有人有权指责家长的决定，他们承受着难以想象的压力。 赵红伟印象最深的一个妈妈，“大高个儿，白净、漂亮”，在人群中很出挑。她的大儿子是孤独症并发睡眠障碍，已经十几岁了，夜里经常会把纸尿裤撤掉，把粪便抹得墙上、地上到处都是，她得马上起床安抚儿子。这些年，赵红伟眼见皱纹爬上她的眼眶，“随着孩子年龄越来越大，所有的希望都破灭了，家长也疲惫了，这种生活是你一眼望不到头的。”赵红伟给3个半月的宝宝做运动训练。受访者供图 给家长一个“喘口气”的地方 “有些家长把孩子送过来就是为了喘口气。”赵红伟说。 声乐教室门口，王梅神色疲惫地坐在楼道里等着女儿。雯雯今年14岁，患有唐氏综合征，这是一种基因缺陷，她在康复园训练了9年，平时在特殊教育学校读初二，每周请两次假来这里上课。“学校教知识，这里教能力，缺一不可。”王梅说。 王梅34岁才生了雯雯，像所有妈妈一样，她翻字典、上网，给女儿取了个好听的名字；抱着闺女不离手，盯着她的小脸怎么看怎么喜欢；计划着等她长大点，就给她买漂亮衣服，还想到了女儿的未来：“我闺女不得考个名牌大学吗？” 出了“月子”，家人才告诉她实情。王梅的天塌了。很长时间，她都钻进牛角尖出不来，抑郁困扰着她，脑中甚至闪现过抱着女儿跳楼的念头。 赵红伟总听到家长问这样的问题：“老师，您说我们也没做什么缺德事，怎么就生出这样一个孩子？” 她把他们请到办公室，反复地劝：“残疾的发生是有概率的，有些以目前的医学手段是没有办法预防的。既然这孩子选我们做爸爸妈妈了，我们就尽最大努力给他康复，不要过多去追问原因，要看看以后怎么办。” 雯雯4岁那年，大兴儿童康复园成立。一开始，王梅抗拒带女儿出门，都是丈夫带着雯雯去上课。一来一回要坐两小时公交车，唐氏儿童带有明显的面容特征，旁人异样的眼光像刀子一样往她的心里扎。 “我老公回来总跟我说，咱家在里面不算最严重的。”有了对比，王梅这才迈过心里这道坎儿。来到儿童康复园，“所有家长都在一个水平线上”，彼此的难处都能感同身受，会在等孩子上课的时间，自发互相开导、出主意。 康复治疗师也能共情他们，作为第三方介入，给家长提供一个情绪的出口。董凡凡给孩子上课之余，特别注重与家长的沟通，“这属于一个安慰性的治疗”。 9年来，雯雯几乎在儿童康复园长大。每个月四五千元的康复费用，对王梅这种低保家庭来说是个不小的负担，雯雯能坚持康复训练极大程度上依赖政府保障。2019年起，大兴区政府针对0—6岁的京籍残障儿童日托式康复训练每月最高补助6000元，7-15岁的每月最高补助3600元，基本可以覆盖普通家庭的康复需求。王梅每月只需在补助之外再交一两千元。11月14日B sport官方下载入口，大兴区妇幼保健院儿童康复园，一名康复儿童在自理课上练习系鞋带。新京报记者 刘思维 摄 小姑娘模仿能力很强，王梅能从她的表现中，看到儿童康复园老师们潜移默化的影响。“女儿是我的小棉袄。”王梅生病了，雯雯给她端水、拿药、煮方便面B sport官方下载入口，嘘寒问暖；管教小女儿发了脾气，雯雯凑过来抱住她，拍着后背哄：“妈妈不生气。” 生活中棘手的情况，王梅也会向赵红伟求助。小女儿入学后，总有知情的小朋友问起雯雯，她按照赵红伟的建议教妹妹回答：“我姐姐的事情不关你们的事，你们不用问。” 每隔3-6个月，康复小组就要根据孩子的表现做一次评估，给孩子的各项能力打分，动态调整课程安排。“很多家长害怕做评估。”赵红伟说，这也是家长们最容易焦虑的阶段，他们担心看到孩子没有进步难以承受。 王梅的心态已经调整得很平稳，她在网上看过很多唐氏综合征群体的资料，调整了对女儿未来的预期：“能自己坐车出行，会花钱买菜，给自己做饭，我就已经知足了。”目前，雯雯对钱没有概念，也不会坐公交车，王梅准备花三年时间教会女儿“花钱”。她解压的方式是边听小说边做手工，用钩针做手工艺品，也给女儿缝衣服。做这些时，雯雯也有样学样，会做一些简单刺绣，在做饭时给她“打下手”。雯雯给王梅“打下手”包饺子。受访者供图 母女二人最期待的日子就是每周末去农村的奶奶家。小院子里种了青菜，养了小鸡和兔子，雯雯喜欢喂它们B sport官方下载入口，一玩就是一下午。村里的老人还是会盯着雯雯窃窃私语，雯雯按王梅教的那样B sport官方下载入口，笑着对他们说：“爷爷奶奶好！” （应受访者要求，文中除董凡凡、赵红伟以外均为化名） 新京报记者 刘思维编辑 刘倩校对 刘军

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